Sisukord
Sisene kasutajana
Anneta TNP Toetusfondi
Toeta siin Vaba Eesti Sõna!
Donate here to Vaba Eesti Sõna!
Otsing
Maailma kalleimat geeniravi saanud pisike Annabel jääb Ameerikasse vähemalt sügiseni
Haruldast geenihaigust põdeva beebitüdruk Annabeli ravi Columbus, Ohios, õnnestus hästi. Edasi jälgitakse, kuidas tema tervis taastub ning Ameerikasse jääb perekond esialgse prognoosi järgi kolmeks kuuks.
Eelmisel nädalal, päeval, mil Annabel sai 4-kuuseks, teatas perekond rõõmusõnumit – maailma kalleim ja unikaalsem geeniravi, mis peaks beebitüdruku haruldasest geenihaigusest päästma, õnnestus.
Nüüd jätkub Annabeli ravi Ameerikas. See, millal perekond koju tagasi saab tulla, sõltub sellest, kuidas Annabeli tervis taastub. Praegu käib pisitüdruk regulaarselt tervisekontrollis ning perekond püüab puhata nii palju kui võimalik.
Annabel põeb haruldast geenihaigust spinaalset lihasatroofiat, millest on lootus täielikult paraneda vaid uudse geeniravimi Zolgensmaga. Zolgensmat manustatakse ühe, enam kui kaks miljonit dollarit maksva süstina.
Beebitüdruku ravi jaoks vaja minev raha – 1,9 miljonit eurot süstiks ning 295 000 eurot meditsiiniteenuse eest tasumiseks – saadi kokku annetustega.
Heategijad olid nii Eesti inimesed, ettevõtted kui ka TÜ Kliinikumi Lastefond, kes panustas aegade suurima toetusega.
- Details
- Published: July 16 2019
Tellimine
"Vaba Eesti Sõna" PDF-i täisversioon on tasuline. Kasutajakonto saamiseks tuleb täita tellimus. Maksmise ja tellimise info vaata sisukorrast Lehe tellimine. Tasuda saate krediitkaardiga PayPal'i kaudu siit.
Full PDF version of the paper costs $60 per year. To open your account, please click for more info Lehe tellimine. You can pay directly through PayPal. This is the safer, easier way to pay online.
Toeta ajalehte
Toeta siin Vaba Eesti Sona!
Donate here to Vaba Eesti Sõna!








